Martin hadde allereie hatt fem rundar på sjukehus for å få retta opp kneet med hjelp av ei metallplate. Første gong var han på Rikshospitalet som 4-åring. Dei andre operasjonane er gjort ved Haukeland universitetssjukehus.
No er det lårbeinet som skal strekkast ut over fleire år for å gjera venstrefoten lengre. Første operasjon var planlagt 8. januar, men eit uhell 29. november i fjor sette ein støkk i familien og kunne ha ført til utsett operasjon. Det skal vi koma tilbake til, for her er det fleire historiar å fortelja.
– Då eg låg på Riksen, fekk eg høyra at kongen også var på sjukehuset. Han hadde jo opplevd litt triste ting nettopp, så mamma og eg snakka om at han kanskje trengte litt oppmuntring. Me snakka om kva eg kunne skriva, så gjorde mamma det for meg, for eg låg med veneflon i begge armane, fortel Martin.
Dette står i brevet:
Hei, kongen min!
Eg heiter Martin og bur på KAB 3, kirurgisk avdeling barn. Eg er 11 år og har operert beinet mitt. Eg høyrer at du ligg her på Rikshospitalet også, og hadde lyst til å sende deg eit kort. Eg synest synd på deg og ønsker deg god bedring!
Eg og mamma og pappa synest du er ein skikkelig tøffing som greier å snakke på TV sjølv om du eigentleg er kjempetrist. Det hadde vore veldig gøy om du ville besøkt avdelinga vår når du blir frisk igjen!
Hugser du den galne dama som serverte deg eit kakestykke på «slank» i Haugesund? Det var oldemora mi! Ho er død no, men syntes det va såå stas å servere deg!
Eg valte gult kort sidan slottet er gult. Mamma skriv for meg, for eg har røyr i begge hendene mine.
God betringklem frå
Martin
Det kongelege hoff
Men korleis skulle han få levert brevet? Ei som jobba på avdelinga syntes dette var ein så god idé at ho lovte å gjera sitt for at Kongen skulle få det.
– Ho sa dei ikkje kunne senda brevet med rørposten, men at ho skulle prøva å gje det til nokon som kunne levera det. Eg visste ikkje om kongen hadde fått brevet før eg reiste heim, men eg trudde uansett ikkje med at han kom til å svara, fortel Martin.
12. februar låg det ein kremfarga konvolutt av fint papir i postkassen heime i Sveio. Med Det kongelig hoff trykt i raudt. Brevet var adressert til Martin.
– Eg tenkte kva er Det kongelige hoff? Då eg spurte mamma, og ho fortalte at brevet var får kongen, trudde eg først ikkje på henne. Men inni konvolutten var det både helsing frå kongen og eit bilde av han. Det var stas, seier Marin og viser stolt fram brevet.
Kong Harald sin omtanke har sett ein ekstra spiss på dagane for både Martin og foreldra Stine Marie Johannessen Heimestøl og Thomas Heimestøl. Men tilbake til Riksen.
Svaret frå kong Harald:
Brevet kom i staseleg konvolutt og på brevark med monogram og Det kongelege hoff. Rådgjevar Heidi Thinhelstad har svart på vegne av kongen:
«Kjære Martin Tobias,
H. M. Kongen har bedt meg om å takke for det hyggelige brevet som du har sendt han.
Dessverre vil ikke Kongen ha mulighet til å besøke deg på Rikshospitalet, men sender sine beste hilsener og håper du er på bedringens vei. Jeg legger ved et bilde av Hans Majestet som jeg håper du blir glad for.»
Vellukka operasjon
8. januar gjekk alt som planlagt. Lårbeinet ble knekt av i nedre del, og eit metallstong sett inn i beinet og festa med skruer. Dette blir gjort for å benka foten enno meir.
Om eit halvt år er det ny operasjon der stonga blir fjerna. Deretter blir øvre del av lårbeinet knekt og ny stong sett inn i beinet. Og no byrjar det å bli avansert. Stonga skal forlengast med ein millimeter per døgn, totalt fem centimeter i første omgong. Deretter blir det fleire slike operasjonar til begge beina er like lang og Martin er utvaksen.
– Før måtte ein gjera dette manuelt, men i dag kan vi gjera det sjølv heime. Melltallstonga har elektronikk, og vi treng berre trykka på ein digital fjernkontroll. Det betyr langt færre turar til Riksen. Martin kjem til å ha ei metallstong i foten for alltid for å halda beinet stabilt, seier mamma Stine.
Må rekna med smerter
Til no har ikkje Martin hatt særleg med smerter, men det vil det kunna bli innimellom medan foten blir forlenga.
Akkurat no er han mest opptatt av kort raskt han kan bli kvitt krykkene. Han har i periodar brukt rullestol og krykker tidligare, men vanlegvis spring han rundt som alle andre.
– Han har nokre fantastiske spesialtilpassa sko som er bygd opp 10 centimeter for å gjera beina mest mogeleg like. 10 centimeter er mykje, så han har i tillegg støtte på foten, fortell Stine.
Når beinet er grodd og krykkene kasta, blir det full fart på sykkelen igjen også. Og fotballspeling. Han har veldig lyst til å spela på eit lag, men det blir litt for vanskeleg å springa fort nok.
I staden har han funne ein ny aktvitet han er blitt veldig god på.
– Eg begynte på skyting i Haugesund og Sveio skyttarlag i haust. Rett før vi reiste til sjukehuset var eg på mitt første skyttarstemne. Der fekk eg 3. plass, fortel Martin stolt.
Her ser ein korleis metallstonga og fester ser ut inne i foten. Nede på lårbeinet ser ein tydeleg kor det er knekt. Røntgenfoto: Rikshospitalet.
Knakk den friske foten
Mamma Stine skryt av kor flink skyttarlaget er med å legga til rette og hjelpa, og trur Martin har funne sin idrett.
Like mykje hjelp var det ikkje å få den 29. november. Medan mamma og dei to minste gjekk i butikken på Sveio senter, sprang Martin opp til skulen for å henta mobilen han hadde gløymt. Der ville dei ikkje låsa han inn fordi klokka var passert 16.00.
– Då fann eg ut at eg skulle springa gjennom Salamanderparken ned til butikken. Men det var blitt is på stien, og eg glei og knakk foten. Det var ingen andre der, så eg begynte å slepa meg ned mot senteret.
Etter om lag 100 meter, traff han på ein mann. Han sto og røykte og forsto visst ikkje at guten som kom kravlande trengte hjelp. Sjølv om Martin ropte.
Takkar for god hjelp
– Så eg slepte meg vidare ned mot Extra. Eg svimte ikkje av, men var ganske kvalm. Då kom ei dame med ein unge som går i klassen til eine bror min. Ho såg med ein gong at noko var gale. Eg fekk låna mobilen hennar og ringte til mamma. Tusen takk til den snille dama for at ho hjelpte meg!
Deretter gjekk det fort, og Stine er takksam for alle som heiv seg rundt og hjalp til med å ta seg av dei andre ungane og organisera ting medan ho og mannen reiste til Haugesund sjukehus med Martin.
– Heldigvis var det rette foten, den friske, som var knekt. Det gjorde at operasjonen kunne gå som planlagt 8. januar, og Martin fekk fjerna gipsen samstundes som han blei operert, seier ei letta mamma.
I forbindelse med bygg og bu-temaavisa som blir sendt ut gratis, er denne saken open for alle å lesa.
Fakta om Olliers sjukdom
Olliers sjukdom, eller enkondromatose, inneber at fleire godarta brukssvulstar (enkondromer) veks i skjelettet. Dei kan vera asymmetrisk fordelt og utan symptom. Brusksvulstane sit som regel i hendene og føtene, og kan også finnast i dei lange rørknoklane, skulderbladene og bekkenbeinet.
Sjudomen er sjeldan, og ikkje alle som har den får diagnose. Ein reknar med at Ollier finst hos rundt 1 av 100.000 innbyggjarar. For å få diagnosen må ein person ha tre eller fleire brusksvulstar i skjelettet.
Det er stor variasjon i symptom og funn hos kvar enkelt person. Dei fleste får symptom før dei har fylt 10 år. Smertefrie brusksvulstar i knoklane på hender og føter oppstår vanlegvis først. Brusksvulstane kan eventuelt vera ømme og gje smerter. Storleik, kor mange og kor brukssvulstane er varierer. Dei sluttar vanlegvis å veksa etter puberteten.
På sikt kan sjukdomen føra til ei rekke komplikasjonar som ulike lengde på armar og bein (asymmetri), feilstilling i underarmar, knær og hofter, skeivstilling i ryggsøyla (skoliose) og bekkenet, redusert gangfunksjon, kosmetiske tilstandar og smerter og brudd som fører til fysisk funksjonstap.
Kjelde: helsenorge.no